Eva (26) kreeg op stage de vraag of ze lui is, maar bleek chronisch vermoeid: nu begint ze een lotgenotengroep

Een eerste stage is voor elke student zwaar. Voor Eva, die verpleegkundige wilde worden, was die stage ook nog eens heel fysiek. Drie dagen in de week mensen wassen, aankleden, eten geven en dat aan de andere kant van het land.

Aan de twee dagen school die er ook bij hoorden kwam ze door moeheid niet toe. “Ik sliep makkelijk twaalf uur per dag. Kreeg ontzettend hoofdpijn. Een vol hoofd, waar niks meer in of uitging.”

Later zouden daar nog veel meer klachten bijkomen: hyperventilatie, pijn op de borst, geen trap meer kunnen oplopen, en zelfs periodes dat ze te moe was om überhaupt te praten of te bewegen. Schaatsen, haar sport, dat ging al helemaal niet meer.

Op haar stage vertelde ze over haar klachten. En toch kreeg ze op haar stageadres tijdens een beoordelingsgesprek de opmerking ‘Ik weet niet wat het is met jou, ben jij nou lui?’ Eva: “Terwijl mijn begeleider wist van mijn vermoeidheidsklachten. Ik wilde het wel uitschreeuwen op dat moment: ik ben niet lui. Ik doe alles wat ik kan.”

Diagnose

Inmiddels zijn we viereneenhalf jaar verder. Wat Eva destijds al wist – ik ben niet lui, wel moe- is twee jaar geleden met een officiële diagnose bevestigd; ze is chronisch vermoeid. Volgens de meest recente schattingen van de vereniging ME/CVS, zoals de ziekte wel wordt afgekort, leiden in Nederland zo’n 105.000 mensen aan die ernstige ziekte, waarbij zelfs de kleinste hoeveelheid lichamelijke of geestelijke inspanning al kan leiden tot klachten.

Toch is er ook nog veel onbegrip, zegt Van Bergen.  Dus begon ze dit voorjaar in Deventer met een lotgenotengroep voor chronisch vermoeide mensen. Niet alleen voor mensen met ME/CVS, maar ook voor mensen tussen de 20 en 40 die vermoeidheidsklachten hebben door bijvoorbeeld depressie, chronische ziektes of pijn.

Deels deed ze dat uit eigen belang, op zoek naar herkenning. “Naar mensen die weten hoe het is. Mijn vriend heeft begrip bijvoorbeeld, maar heeft zelf energie voor tien. Andere mensen die het meemaken, die weten met welke angsten het gepaard gaat, hoe het is om te worstelen met de vraag; kan ik straks wel een baan aan?”

Maar toch ook vooral om te helpen. “Ik wil exact dezelfde aspecten die ik net noemde, bieden aan anderen.” In de eerste sessie ging het over schaamte bijvoorbeeld. “Superfijn dat we het daar met elkaar over konden hebben.”

Als het gaat om haar eigen toekomst, is Eva niet zonder hoop dat het beter zal gaan. “Ik hoop erop, maar reken er niet op.” Al is er al veel wat ze deed, ze somt moeiteloos op; een logopedist voor haar ademhaling, een fysio voor de ademhaling, psychosomatische therapie, een antroposofisch arts, glutenvrij eten en een gespecialiseerde behandeling in het UMC. Eigenlijk voelde ze alleen van die laatste echt effect. “Ik kon toen zelfs tot twee uur ’s nachts wakker blijven een keer.”

Nu gaat haar vermoeidheid in fases. Haar hbo-opleiding verpleegkunde op Saxion, daar stopte ze mee, al staat ze nog wel ingeschreven. Inmiddels doet ze een AD Social Work op Windesheim. Ze kijkt er naar uit om die opleiding af te maken, al is ze ook een beetje bang voor wat daarna komt. “Ik heb heel erg zin om een diploma te halen. Maar tegelijkertijd denk ik: red ik het straks met een baan? En als ik een kindje wil?”

Ook over dat soort vragen kan tijdens de lotgenotengroep gepraat worden. Ze merkt bij zichzelf en anderen dat er vaak de angst is dat anderen haar een aansteller vinden, omdat er ook dingen zijn die ze wel kunnen. Dat hoor ik ook van meiden om me heen: “Dat mensen denken: je kan wel naar een festival, maar je kunt niet werken. Maar als je naar een concert gaat, kun je daarna twee dagen niks. Het is niet zo zwartwit. ”