Saxion-stel Anne en Leroy zet alles op alles voor leven zonder constante pijn

Anne is een van de sterkste personen die je tegen kan komen, zegt Leroy Liem over zijn vrouw.  Dus loopt ze er niet mee te koop dat ze ziek is. Integendeel. “Ik ben niet mijn ziekte en mijn ziekte moet mij niet definiëren”, zegt ze er zelf over. Ze wil liever niet toegeven dat ze ziek is, hoe de ziekte haar leven domineert. Zij (37) is GRC-manager bij de afdeling BSO op Saxion, hij (37) sinds november projectcontroller bij de afdeling CFA.

Toch kon de hele wereld deze maand in de regionale krant lezen hoe wanhopig ze is na tientallen jaren constante pijn, hoe die haar en haar gezin in de greep heeft, en op haar donkerste momenten deed denken: geef mij maar dat laatste spuitje, dan ben ik overal vanaf. Of hoe haar eigen man over haar schreef dat ze zich door de werkweek struikelt, levend op pijnstillers, en hoe ze in het weekend de prijs betaalt, en niets anders kan doen rusten op bed met een kruik en een lading pijnstilling. Leroy: “Als je het allemaal terugleest heb, je bijna het gevoel dat het over iemand anders gaat. Maar het is een opsomming van wat al meer dan vijftien jaar een belangrijk deel van ons leven is.”

Onterecht weinig aandacht

Het doel heiligt in dit geval de middelen. Belangrijker nog: haar verhaal doen helpt om aandacht te krijgen voor een ziekte die volgens hen onterecht weinig aandacht krijgt. Anne kreeg in 2006 op 21-jarige leeftijd de diagnose endometriose. Die ziekte komt in ernstiger of minder ernstige mate voor bij een op de tien vrouwen. Endometriose is een chronische ziekte. Bij vrouwen met endometriose is slijmvlies dat aan de binnenkant van de baarmoederholte zit, ook buiten de baarmoeder aanwezig. Dat zorgt voor vreselijke pijn, littekenweefsel, verklevingen en ontstekingen.

Anne heeft endometriose op haar darmen, buikvlies, lever en middenrif. Ook zijn haar zenuwen aangetast. Ze is moe, altijd moe. Niet gek als je door de pijn hooguit vier of vijf uur per nacht slaapt. Dus gaat ze op bed liggen waar anderen pauze houden, en eet ze haar boterhammen achter de computer, om maar gewoon haar werk te kunnen doen. “Maar mijn energieniveau is nul, en ik heb altijd buikpijn, rugpijn, met uitstraling naar de schouder, hoofdpijn, pijn in het borstbeen.”

Ze heeft een ernstige vorm van de ziekte, en liet zich in totaal al elf keer opereren. Telkens was er weer die hoop dat het daarna beter zou worden, draaglijker. “Dan was het heel even pijnvrij, maar na drie maanden merkte ik elke keer weer dat de pijn terugkwam. Dan was er weer teleurstelling.” Dit jaar nog revalideerde ze bij het Roessingh, om te leren omgaan met de pijn, maar de klachten blijven, sterker nog, ze zijn erger dan ooit.

Hellendoorn

Ze beperken het leven van het gezin. Zo zit concerten bezoeken -een grote hobby van het stel- er nauwelijks fatsoenlijk in, kon Anne de kerstborrel nauwelijks volhouden, is het bezoeken van een basketbalwedstrijd van de oudste zoon een beproeving, en moesten ze een gezinsuitje in Hellendoorn halsoverkop afbreken. “Dat vond ik wel een van de ergste dingen. De kinderen gaan er geweldig mee om, maar toch hebben ze er wel last van, dat ik beperkt ben in bepaalde dingen.”

Leroy voelt vooral machteloosheid, zegt hij. “Ik zou zo graag die pijn willen wegnemen. Dingen willen opvangen. Anne is een vrouw die het graag dichtbij zich houdt, die heel veel zelf wil doen.”

In september bezochten ze, na lang aandringen van een vriendin, een topspecialist in Londen. Daar voelde het gelijk goed. “Ik hoefde nauwelijks wat te zeggen, hij wist zo waar ik allemaal last van had.” Dat wekte vertrouwen. Belangrijker nog; de aanpak die de man biedt, waarvoor drie gespecialiseerde chirurgen nodig zijn, biedt een kans op een leven waarbij de endometriose echt uit haar lichaam is gehaald. Anne: “Het deel waarbij het helpt is heel groot, bij vier op de vijf vrouwen.”

Crowdfunding

Een probleem is er wel; de operatie kost veel geld. 39.000 euro in totaal. Dat geld wordt door Nederlandse verzekeraars, die volgens codes vergoeden, niet uitgekeerd. Het zorgt voor stress bij het stel, want zoveel spaargeld hebben ze niet. Leroy: “Maar ongeacht het geld, voelden de gesprekken en onderzoeken gelijk al zo goed, dat jij zei: ik wil dit. Ik wil alles op alles zetten. En we kijken wel hoe we dit gaan financieren.”

Dus nam hij het initiatief voor een crowdfunding, misschien wel tegen het zere been van zijn vrouw, die ondanks alles vindt dat anderen het nog harder nodig hebben. ‘Op dit moment heeft juist zij het nodig’, schrijft hij erbij. Die crowdfunding is nog steeds open. De teller staat inmiddels op ruim 30.000 euro, een enorm bedrag, en het aantal liefdevolle reacties dat ze krijgen is bijna net zo enorm.

Het zorgt ervoor dat ze zich schuldig voelt, zegt Anne. “Het is een heel subtiel, dubbel gevoel. Want hoe ga ik deze mensen ooit terugbetalen? Dat kan ik niet. Wat moet je zeggen als een collega vertelt dat een zoon van vijftien zijn eigen zakgeld heeft gegeven?” Tegelijkertijd is ze ontzettend dankbaar. “Niet normaal. Zoveel geld, en zoveel mensen die reageren, die we soms helemaal niet kennen.”

Bruiloft

Toch denken ze al na over hoe ze in de toekomst willen terugbetalen. Hoe ze dingen terug kunnen doen. Leroy: “Pay it forward, dat idee.” Verder durven ze nauwelijks nog te fantaseren over een leven waarin Anne niet met constante pijn leeft. Leroy: “We zijn heel optimistisch, maar wel met een klein beetje in ons achterhoofd; het kan zijn dat ook dit weer een teleurstelling wordt. Zo matigen we onze verwachtingen.”

De dromen over het leven na de operatie zijn dan ook klein. Eigenlijk zijn het vooral dingen die voor andere mensen doodnormaal zijn. Anne: “Leuke dingen doen met de kinderen. Concerten inhalen. Dat ik bijvoorbeeld bij zo’n kerstborrel ook normaal mee kan doen.” Ze denkt nog even na, en vindt nog iets waar ze zich op durft te verheugen. “Mijn broertje gaat in juli trouwen. Het zou zo mooi zijn als ik ook de avond kan meemaken.”