Ruben Sinkeldam krijgt het nieuwe migraine-medicijn: “Mijn leven is honderd procent veranderd”
Een leven lang worstelde Ruben Sinkeldam (59), hoofddocent bij de academie Creatieve Technologie, met ernstige migraine. Eraan toegeven kon hij niet, ook al liep het aantal migrainedagen uiteindelijk op naar twintig per maand. Een nieuw medicijn biedt sinds kort de gedroomde verlichting. Een hartenkreet van Sinkeldam: maak die medicijnen breder beschikbaar dan alleen de selecte groep die ze nu krijgt. En zijn collega’s roept hij op om niet door te lopen met migraine, maar het bespreekbaar te maken.
Sinds een jaar voldoet Sinkeldam aan alle vinkjes om de nieuwe CGRP-remmers te gebruiken. Want het medicijn is kostbaar en wordt slechts voor een kleine groep patiënten vergoed. Sindsdien is zijn leven honderd procent veranderd. Hij heeft nog wel migraine-symptomen, maar de ergste – namelijk het gevoel van een stalen pen dwars door het hoofd – wordt onderdrukt. “En dat voelt als een enorme bevrijding”, zegt hij.
Hoewel Sinkeldam verlost is van de pijn, moet hij leren leven met deze nieuwe situatie. “De signalen vanuit mijn lichaam waarop ik eerder handelde, zijn overhoop gegooid”, zegt hij. “Toen de medicatie vrijwel direct werkte, was mijn eerste reflex om heel veel te gaan doen. Immers: de pijn was weg. Maar het bleek al snel teveel. Migraine is een hersenziekte. Het nieuwe medicijn onderdrukt alleen de pijn, het geneest migraine niet.”
2,5 miljoen Nederlanders
Ruim 2,5 miljoen Nederlanders hebben migraine, wat daarmee de meest voorkomende hersenziekte is. De World Health Organisation zet migraine op nummer zeven van de meest invaliderende aandoeningen. Het kan leiden tot sociale beperkingen en soms tot problemen op het werk en op sportief gebied. Een patiënt heeft gemiddeld twee aanvallen per maand, maar migraine kan ook veel vaker voorkomen. (Bron: Nederlandse Hoofdpijnvereniging).
Overleven
De stekende hoofdpijn die gemiddeld zo’n drie dagen aanhoudt is bij Sinkeldam het zwaarste deel van een aanval. Een verstopte neus, een onrustig gevoel, trek in vette hap en een stijve nek gaan daaraan vooraf. “Na deze hoofdpijn ben ik moe, kan ik niet op woorden en namen komen”.
En die symptomen zijn er nu nog steeds. “Als migrainepatiënt ontwikkel je overlevingsstrategieën”, zegt hij. “Je weet dat de aanval eraan komt, je richt je leven zo in dat je blijft functioneren. Bij mij, en vele anderen, is een deel van die strategie om de ziekte voor jezelf te houden.”
Foto's: Cees Elzenga
Want, zo zegt hij, sta je eenmaal te boek als patiënt, dan wordt je ook zo behandeld. Niet alleen door de doktoren, maar ook door je omgeving. Sinkeldam: “Carrière maken lijkt moeilijk, want de angst is dat leidinggevenden vooral naar je beperkingen kijken en niet naar je mogelijkheden. Ik ging heel ver in het verborgen houden: mijn kinderen wisten nauwelijks iets, met mijn vrouw had ik het er ook niet veel over.”
Dat verborgen houden en steeds maar doorgaan, brak Sinkeldam op. De migraine bleek progressief; naarmate hij ouder werd, manifesteerde ook de migraine zich steeds meer. Begon hij als puber met een enkele aanval in de maand, dat bouwde richting 2019 op tot soms wel twintig dagen per maand. De weerslag was enorm: Sinkeldam kwam thuis te zitten met een opgebouwde overspannenheid.
“Ik kon helemaal niets meer”, zegt hij. “Het was een duistere periode. Al mijn grenzen had ik overschreden en mijn lichaam en geest zeiden: tot hier en niet verder.”
Van de hel naar de hemel
Inmiddels was Sinkeldam verwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar kwam hij door de ballotage om deel te nemen in de proefgroep voor het nieuwe medicijn. Ook daar hing een prijs aan. “Ik moest de medicatie die ik al gebruikte afbouwen en vervolgens mocht ik drie maanden helemaal geen medicijnen gebruiken”, vertelt hij. “Zelfs geen aspirine. De hel was dat.”
Die inktzwarte periode is achter de rug, en Sinkeldam krijgt nu medicatie die daadwerkelijk helpt. Hij besloot open te zijn over zijn ziekte en zijn psychische worstelingen. “Ik heb zo’n zware periode achter de rug, dat ik denk: wie maakt mij nog wat”, zegt hij. “Ik wil me inzetten voor medepatiënten, die dit medicijn niet krijgen en voor collega’s die met migraine worstelen. Als mijn verhaal daar aan kan bijdragen, heb ik dat er graag voor over. ”
En daarom is zijn oproep om de beslissing wie in aanmerking komt voor de CGRP-remmers bij één groep te beleggen: de neurologen in de hoofdpijncentra. “Zij weten wie baat heeft bij medicatie en niemand anders”, zegt hij. “Ook zij zijn ontevreden over de afvinklijstjes die beslissend zijn wie ervoor in aanmerking komt. Migraine komt in veel verschillende vormen en nu vallen veel patiënten onterecht buiten de boot.”
Meer dan de ziekte
Sinkeldam wil dat een migrainepatiënt niet alleen wordt benaderd vanuit de beperkingen. “Je bent veel meer dan de ziekte. Een goede organisatie zou vooral moeten kijken naar de mogelijkheden van een medewerker.”
Daar is een wereld te winnen, vindt Sinkeldam. Landelijk, maar ook op Saxion. “Uit ervaring weet ik dat het voor de hand ligt om je ziekte verborgen te houden, voor collega’s en zeker voor leidinggevenden. Het leidt tot stress, onzekerheid en uiteindelijk tot onnodig uitval. Ik roep Saxion daarom op om hier aandacht voor te hebben: biedt maatwerk, kijk naar talenten. Dat is beter voor de medewerker én voor de organisatie.”
Met Sinkeldam gaat het op dit moment goed. “Beter dan ooit”. Maar de periode zonder medicatie en overspannen thuis zitten heeft zijn weerslag gehad, zegt hij. Sinkeldam noemt het vergelijkbaar met een trauma. “Migraine was onderdeel van mijn leven en hoofdpijn was mijn begrenzende factor. Het gekke is dat ik nu moet leren leven zonder.” Soms slaat de twijfel toe: de angst voor een aanval zit diep. “Daarvoor heb ik professionele psychische hulp. Zonder migraine leven zit er niet in, maar ermee samenleven gelukkig wel.”
Hoofdpijn en werk
De vereniging Hoofdpijnnet heeft een steunpunt voor hoofdpijn en werk, dat een luisterend oor biedt, en tips en adviezen geeft om op een gezonde manier aan het werk te blijven. De website is hier te vinden.
Gerelateerde artikelen
Commentaar: Vogelvrij
Collegevoorzitter Anka Mulder schrijft op MijnSaxion dat er in dit nieuwsmedium ‘suggestieve’ beelden worden geschetst over het neerleggen van haar bestuursfunctie bij de Vereniging Hogescholen. Hoofdredacteur Rik Visschedijk ziet zich genoodzaakt te reageren op dit bericht, want in zijn ogen dreigt SaxNow vogelvrij te worden verklaard. “Dit verwijt komt van het gremium dat we kritisch moeten volgen, maar van wie we tegelijk bescherming verwachten als het spannend wordt.”
Vier studenten in beroep tegen BSA, vier keer met succes voor de student
Vier studenten stonden – onafhankelijk van elkaar – eind september voor het College van Beroep voor de Examens (Cobex). De studenten van verschillende academies waren het niet eens met hun negatief bindend studieadvies (BSA). Uit de recent gepubliceerde uitspraken in hun zaken zou je kunnen afleiden dat in beroep gaan loont: in alle vier gevallen oordeelde het Cobex dat de studenten gelijk hadden en ging het BSA van tafel.
Nieuwe bestuurder Richard Wielinga: “Ik zit hier niet voor mezelf”
Voor het eerst in jaren hangt de schaduw van bezuinigingen over Saxion, maar voor Richard Wielinga is dat niets nieuws. De nieuwe bestuurder met de portefeuille bedrijfsvoering werkte vooral op plekken waar ook bezuinigd moest worden. Bij zijn laatste functie bij de gemeente Amsterdam kwam hij bovendien in een ‘crisisachtige situatie’ terecht. Daar is op Saxion volgens hem zeker geen sprake van. Toch zegt hij niet bang te zijn stevige beslissingen te nemen, als dat nodig is. “Als iets nodig is, en ik voel me gesteund, dan doe ik het.”