Sanne leeft met de hersenaandoening misofonie: “Ik heb me soms echt eenzaam gevoeld, dat gun ik niemand”

Vanaf wanneer merkte je dat je echt last begon te krijgen van misofonie?
“Toen was ik een jaartje of 15. Als ik bepaalde geluiden hoorde, dan wilde ik gewoon weglopen. Andere mensen in mijn omgeving hadden dat niet. Vroeger, als kind van een jaar of 6, had ik daar veel minder last van. Al herinner ik mij wel dat ik het geluid van een tikkende klok of kauwgom kauwende mensen heel irritant vond. Maar ja, daar ben je op dat moment ook niet echt bewust mee bezig.”

Hoe ging je ermee om toen je daadwerkelijke diagnose kreeg?
“In de eerste instantie kwam ik het tegen op het internet. Uiteindelijk ben ik daar mee naar de huisarts gestapt. Maar die had er nooit eerder van gehoord. We moesten hier echt samen naar op zoek. Toen ben ik doorverwezen naar het AMC, daar is de diagnose daadwerkelijk gesteld. De behandeling begon heel snel, in minder dan 3 maanden kon ik beginnen. Op dat moment was ik 18 en had ik een tussenjaar omdat ik gestopt was met mijn studie op de universiteit in Groningen. Het was een dubbel gevoel, aan de ene kant was er een bevestiging voor mij die mij duidelijkheid gaf. Aan de andere kant was het lastig. Ik wilde er echt iets aan doen waardoor ik er minder last van zou krijgen. Maar minder last krijgen gebeurde niet, dat merkte ik gelijk al.”

Kreeg je meer last van misofonie of bleef het gelijk met voorgaande jaren?
“Het is erger geworden. Voornamelijk toen de behandeling begon, ik kon voor mezelf echt niet accepteren dat het niet weg zou gaan of minder zou worden. Alles was best wel onzeker aangezien ik ook met mijn studie was gestopt. Door al deze stress kreeg ik wel tien keer meer last van misofonie dan daarvoor. Op dit moment heb ik geaccepteerd dat het niet weggaat, dat maakt het voor mij allemaal wat lichter, hoewel ik er niet minder last van heb.”

Hoe ga je om met misofonie tijdens het studeren?  
“Wisselend, ik ben twee keer gestopt met een studie. Dat was gewoon niet de juiste studie voor mij. Toen vond ik het echt heel moeilijk te combineren. Elke dag zit je in het OV en daar zitten nou eenmaal veel mensen in dezelfde ruimte. Al die geluiden vielen best zwaar, vooral omdat ik anderhalf uur onderweg was, naar bijvoorbeeld het Windesheim. Als ik dan op school aankwam, dan werd het al te veel, ik was eigenlijk al uitgeput. Op een gegeven moment ging ik niet zoveel meer naar school, ik had de concentratie er niet meer voor. Nu ik Tourism Management studeer voel ik mij al een stuk beter omdat dit echt mijn interesse heeft.”

Was online les dan een uitkomst voor jou?
“Online les was voor mij niet verkeerd. Maar ook daar waren lastige momenten met betrekking tot misofonie. Geluiden zoals het door elkaar heen praten van mensen in een Teams-meeting of het typen op een toetsenbord, daar had ik last van, maar het woog niet op tegen het OV bijvoorbeeld. Doordat het OV wegviel, was ik al een stuk minder moe.”

Hoe kwam je op het idee om een boek te schrijven?
“Vroeger had ik altijd al iets met schrijven, ik maakte vaak schoolkrantjes en boekjes voor mijn ouders. Het daadwerkelijke idee kreeg ik drie jaar geleden. Het begon eigenlijk zodat ik dingen van mezelf kon afschrijven. Daardoor ging ik het er ook met mensen over hebben. Ik merkte dat superveel mensen van mijn leeftijd dezelfde dingen - vaak net op een andere manier - meemaken. Op dat moment dacht ik: ‘Waarom hebben we het hier nooit over gehad op de momenten dat we het eigenlijk heel moeilijk hadden?’. Ik heb me echt eenzaam gevoeld op het moment dat ik het zwaar had, dat gun ik niemand. De boodschap van mijn boek is daarom ook: ‘blijf praten’. Dat is uiteindelijk waarom ik het heb geschreven. Via deze manier probeer ik mensen een push te geven, zodat ze er wel over durven te praten.”

Ik kan mij voorstellen dat dit best een persoonlijk onderwerp is, vond je het zelf spannend om dit boek uit te brengen?
“Eigenlijk vond ik het alleen spannend omdat ik het nog nooit eerder heb gedaan. Daardoor wist ik niet zo goed waar ik moest beginnen en wat er vervolgens allemaal zou gebeuren. Het maakt mij niet uit dat mensen die kwetsbare kant zien, want als ik dat niet had gewild, dan had ik het niet uitgebracht.”