Het broertje van Ebony heeft een zeer zeldzaam syndroom, en zij zorgt voor hem

“Ik was acht jaar oud toen ik in dit pleeggezin kwam. Toen ik negen jaar oud was, dus al vrij snel na mijn komst, werd mijn broertje geboren. Het werd gauw duidelijk dat hij het zeldzame CERT TRA-syndroom had. In Nederland is maar van drie mensen bekend dat ze deze ziekte hebben, wereldwijd maar tientallen, voor zover wij weten. Het syndroom uit zich in een ontwikkelingsachterstand, want Gideon is tien, maar hij ontwikkelt zich als een kind van anderhalf. Ook kan hij niet praten, heeft hij epilepsie en kenmerken van autisme. Het was dus duidelijk dat hij meer zorg nodig heeft. Het hele gezin zorgt voor hem, maar ook mijn zus en ik hebben dit als vanzelf opgepakt.

De impact van zijn syndroom is groot. Als je voor je oma zorgt, dan kun je de deur dichtdoen en kom je thuis. Hier gaat het constant door. Gideon vraagt veel aandacht en hij kan ook erg dwingend zijn: als hij iets wil moet het direct gebeuren, anders wordt hij boos.

Als mensen langs willen komen, dan moeten we daar rekening mee houden. Het is niet zo dat het niet gaat, maar Gideon maakt erg veel lawaai. Als hij rondloopt, kun je eigenlijk geen gesprek voeren. En als ik bijvoorbeeld ergens naar toe ga, dan begeleid ik hem. Dan ben ik meer bezig met hem, dan met andere mensen. ’s Avonds moet ik bijvoorbeeld vaak oppassen, en dan kan ik niet weg. Je zou kunnen zeggen dat ik mijn broertje boven een druk sociaal leven verkies, maar ik vind het ook leuk om voor hem te zorgen. Gelukkig kan ik hem overal mee naar toe nemen.

Pringles-bus

Toch zijn er ook genoeg momenten om van te genieten. Tijdens de vakantie ging ik samen met mijn zus en Gideon zwemmen. Dat was echt leuk om te doen. Hoewel: hij dronk wel iedere keer water, en op een of andere manier eten we na het zwemmen altijd pannenkoeken. Die combinatie van water en pannenkoeken ging vaak mis, dan moest hij overgeven. Ergens is dat dus ook wel een dieptepunt misschien, haha.

Gideon is bovendien gek op geluid maken, en hij is gek op zichzelf, dus hij vindt het heerlijk om zichzelf op video te zien. Hij heeft heel veel ukeleles gehad, want die gaan altijd stuk, loopt rond met een microfoon met ducttape of hij schreeuwt in Pringles-bussen. Alles moet geluid maken.

Soms word ik wel eens gek van die herrie. Laatst was ik in het centrum van Almelo, in een overdekte winkelpassage. Het galmt daar enorm. Hij gaat dan natuurlijk helemaal los. Ik zie dan al die mensen kijken, en als ik dan naar de Hema ga, gaat hij gewoon door met schreeuwen. Hij kreeg ook de slappe lach bij de diploma-uitreiking van mijn zus. Er was net een toespraak bezig, toen keken er allemaal leeftijdsgenoten naar mij en mijn broertje. Dan schaam ik me wel.

Net zoals de rest

Ons hele gezin zorgt voor Gideon. Mijn zus Ellemieke en ik regelen met name de uitjes. Mijn zus is meer van het meedenken, en ook van het zorgen maken, maar ik ben meer van het aanpakken. Ik wil dus dingen ondernemen zoals rondjes fietsen, wandelen of naar de stad gaan. Bij de verzorging help ik met verschoning, douchen, naar bed brengen en eten geven.

Een aantal jaar geleden hebben we een PGB-aanvraag gedaan, omdat Gideon veel zorg nodig heeft. Sinds 2016 worden mijn zus en ik via het PGB-beleid uitbetaald. Er zijn ook andere, heel aardige PGB’ers die soms een dag voor Gideon zorgen. Soms vind ik dat wel lastig, want het voelt toch anders als er een ‘vreemde’ in je huis is.

Stel dat ik erg druk met school ben en Gideon het hele weekend geen opvang heeft, dan kan ik minder voor school doen. Ik moet voor hem zorgen. Ik deel op school bovendien niet wat ik meemaak. Ook wil ik niet dat er op school rekening met mij wordt gehouden. Ik ben net zoals de rest. In het eerste jaar heb ik het wel bij mijn Slb’er aangegeven, zodat die het in ieder geval wist. In het tweede jaar wist mijn Slb’er niet eens meer dat mijn broertje een syndroom had. Ik zei dat ik het hele weekend moest oppassen. Toen vroeg ze hoe oud hij was. Ik zei: “Hij is tien” en toen zei ze: “Oh, dan hoef je helemaal niets te doen”. Toen dacht ik: “Jij weet van niets.”

Normaal leven

Gelukkig heeft de gemeenschap er begrip voor, ook de kerk. Iedereen is hier gelovig, en in de kerk wordt mijn broertje volledig geaccepteerd. Het is voor hem vaak moeilijk om stil te zijn en als er wordt aangekondigd dat iemand overleden is, hebben wij de hele dienst stress, omdat hij stil moet zijn.

Ik denk wel dat ik een normaal leven heb. Maar wat is normaal? Ik volg ook gewoon een studie en heb het prima naar mijn zin. Ik kan misschien meer uitgaan, maar dat doe ik liever niet. Ik haal veel plezier uit mantelzorg, en het kan ook een afleiding zijn bij schoolstress.

Mijn zus en ik willen over twee jaar in een appartement in Utrecht wonen. Mijn broertje mag dan altijd komen logeren, want dat vinden we alleen maar leuk. Maar op een gegeven moment moeten we de zorg ook loslaten. Mijn moeder zegt dat er in de toekomst andere oplossingen komen. We moeten gewoon ons eigen leven leiden.”